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Jovem com AME conhece a própria casa após 21 anos no hospital

Luciano Hang, dono da Havan, visitou a família de Thalita Valter de Carvalho nesta segunda-feira (2); residência foi adaptada com apoio de campanha solidária e de empresas catarinenses

Por: Redação
02/11/2026 às 20h50
Jovem com AME conhece a própria casa após 21 anos no hospital

Depois de 21 anos vivendo no Hospital Jaraguá, em Jaraguá do Sul, Thalita Valter de Carvalho, de 21 anos, finalmente conheceu a própria casa. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) ainda bebê, a jovem chegou ao lar na sexta-feira (30). Nesta segunda-feira (2), o empresário Luciano Hang, dono da Havan, visitou a família para acompanhar de perto a realização do sonho.

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O empresário conheceu a história em fevereiro de 2025, ao se sensibilizar com a trajetória de Edvaldo Jorge de Carvalho, colaborador da Havan há cinco anos, e da esposa, Jeane. Na ocasião, Hang doou R$ 50 mil e ajudou a divulgar a campanha para arrecadar recursos destinados à adaptação da residência. O objetivo era oferecer à jovem um ambiente seguro, confortável e preparado para receber os equipamentos necessários à sua sobrevivência.

Ao longo de mais de duas décadas, a rotina da família girou em torno do hospital. Todos os dias, os pais se deslocavam até lá para ficar com a filha. Aniversários, Natais e Páscoas eram comemorados no ambiente hospitalar, e a família nunca havia passado uma data especial em casa.

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A mudança só foi possível depois de um longo período de planejamento. Com a ajuda de pessoas e empresas, a casa foi adaptada para receber Thalita com todo o cuidado. Durante a visita, Hang se emocionou ao conhecer o espaço e parabenizou o casal pela perseverança e pela dedicação à filha.

— É uma emoção muito grande ver a Thalita aqui, na casa dela, junto com os pais. Precisamos ajudar essas crianças com AME. A cada criança que encontro com essa doença, procuro fazer a minha parte. A história dessa família mostra o quanto o amor, a dedicação e a união das pessoas podem transformar vidas. Quero agradecer a todos que participaram dessa corrente de solidariedade — afirmou Luciano Hang.

Sistema antiapagão

Entre as empresas mobilizadas está a Solturi, responsável pela instalação de um sistema de energia solar na residência. Durante a visita, a empresa entregou ainda um sistema antiapagão, com autonomia mínima de oito horas, para garantir segurança aos equipamentos em caso de interrupção no fornecimento de energia.

— Foi algo a mais que sentimos necessidade de oferecer. Sabemos da importância da energia para os equipamentos que mantêm a Thalita bem. É uma parceria que deu certo e que vai proporcionar ainda mais tranquilidade para essa família — destacou a equipe da Solturi.

A visita também contou com a presença do jornalista William Fritzke, que ajudou a divulgar a campanha, e de integrantes da comitiva do Indavírus, que participaram da mobilização.

“Até ela dormiu melhor”

Para Jeane, saber que não precisa mais se deslocar até o hospital é uma sensação difícil de descrever. Segundo ela, a primeira noite em casa trouxe uma tranquilidade que a família esperou por mais de 20 anos.

— Não temos como explicar a nossa alegria. Finalmente estamos em casa com ela. É uma tranquilidade, uma paz que não tem preço. Fomos muito bem assistidos durante esses 21 anos, mas nunca tivemos um Natal em casa com a Thalita. Este será o primeiro em família. A primeira noite foi tão tranquila, silenciosa, sem aquele barulho constante do hospital. Até ela dormiu melhor. Já percebemos melhoras, a pele está mais bonita. É uma felicidade que não cabe em palavras — contou a mãe.

O pai também vê a chegada da filha como um presente. No dia 10 de novembro, Edvaldo completa mais um ano de vida.

— Esse será o meu presente de aniversário. Ter minha filha em casa é tudo o que eu poderia querer — disse.

A decisão de levar Thalita para casa foi tomada com responsabilidade, e a família só deu o passo depois de ter certeza de que tudo estava preparado.

— Eu não teria tirado ela do hospital se não estivesse tudo certo e confortável. Foi uma decisão muito bem pensada, planejada para acontecer com todo o cuidado e carinho. Uma pessoa com AME viver 21 anos já superou muito as expectativas. Mas nós também não nos sentiríamos confortáveis se ela partisse sem ter conhecido a própria casa — explicou Jeane.

Segundo a família, Thalita foi a quinta criança diagnosticada com AME no Brasil e enfrentou, ao longo da vida, desafios que exigiram dedicação integral dos pais.

— Ela ama viver, é uma guerreira. Então, a gente se dedica por ela, porque ela merece — concluiu a mãe.

Agora, a família começa um novo capítulo: pela primeira vez, poderá construir lembranças em casa e celebrar as datas especiais reunida.

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